Profilaxia garante qualidade de vida a pacientes de hemofilia

O tratamento de profilaxia consiste na aplicação do concentrado de fator de coagulação para prevenir que aconteçam episódios de sangramento, o que muda a realidade dos pacientes com hemofilia, que deixam de fazer o tratamento sob demanda (com aplicação apenas quando há hemorragia) e passam a contar com um tratamento que garante a integridade articular.
Em 2011, o Ministério da Saúde lançou um programa de profilaxia primária para tratar, no Sistema Único de Saúde (SUS), pacientes menores de três anos com Hemofilia A e B grave. Em 2012, implantou a profilaxia secundária para pacientes acima de três anos de idade. Os programas previnem o desenvolvimento da artropatia hemofílica, ou seja, deformidade articular permanente, que pode levar à invalidez com dores constantes. A artropatia hemofílica é a principal complicação da doença.

Em maio de 2012, foi oficializado o aumento de Doses Domiciliares para 12, promovendo maior independência e autonomia aos pacientes e familiares.

A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, ressalta a importância de divulgar a disponibilização das profilaxias primária e secundária, bem como, o aumento da dose domiciliar nos Hemocentros. “Em 2013, alcançamos o número de 3.9 UIs per capita, porém, sua utilização atinge somente 1.9 UIs per capita, mostrando que ainda há necessidade de informar os pacientes sobre a possibilidade de realizarem o tratamento de profilaxia primária para crianças de até três anos e de profilaxia secundária de longa duração para pacientes acima dessa idade, portadores de hemofilia grave ou com sintomas de grave”.

A profilaxia é recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e já é padrão em países como Estados Unidos, Canadá e Dinamarca, assim como na Argentina e na Venezuela. Segundo o relatório do Tribunal de Contas da União e a Federação Mundial de Hemofilia, a relação de consumo de fator de coagulação x qualidade de vida, comprova que é necessário ter 3UIs de fator de coagulação per capita para o paciente obter independência funcional, por isto a Federação Brasileira de Hemofilia, insiste na necessidade dos médicos prescreverem profilaxia para todos.
Segundo a vice-presidente da FBH, Mariana Freire, é inadmissível que com os avanços alcançados junto ao Ministério da Saúde, metade da população com hemofilia ainda não receba o tratamento adequado ou preventivo, já que a utilização está pela metade da oferta do MS.
Para ter acesso ao tratamento, o paciente com hemofilia deve estar cadastrado em um dos 183 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH), distribuídos pelo Brasil, com orientação e acompanhamento médico para obtenção do medicamento de uso domiciliar. Só assim teremos cidadão independentes, exercendo sua autonomia e plenamente inseridos na sociedade.

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Redação Vida Equilíbrio